César Belandria: Vivir de pie

Paciente: César Belandria. Testimonio de su madre, Carmen Pérez

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Mi hijo César Belandria y yo vivimos en San Félix, estado Bolívar. Él nació en 1998. Soy promotora de salud y su padre es electricista. Él nació con un mielimeningocele. La dolencia consiste en que las vértebras de la columna no cierran como deberían y el líquido cefalorraquídeo se queda estancado allí, formando un abultamiento en la columna. César no tenía movilidad de la cintura para abajo. La dolencia se la detectaron al nacer, cuando me hicieron la cesárea.
Al mes y medio de nacido lo operaron para tratar de corregirle el problema. El médico me dijo que la lesión era muy severa, que el niño difícilmente podría llegar a sentarse, mucho menos a caminar.

En efecto, los primeros años de su vida César tenía que ir gateando a la escuela. Sus compañeros lo miraban con curiosidad, y cuando estaba muy pequeño le preguntaban por qué gateaba. Por fortuna César siempre fue muy maduro y tenía paciencia para explicarles lo que le pasaba. Una vez en preescolar él le dijo a la maestra que les explicara a sus compañeros por qué él tenía que usar pañales; la maestra le dijo: “Explícaselo tú mismo”; él y él se lo explicó a todo el salón. Ahora acaba de culminar el séptimo grado, acaba de pasar a octavo (año 2012).

La odisea

Yo hice todo lo que me recomendaron: que fuera al Ortopédico Infantil, a hacer rehabilitación. Cuando cumplió seis años me enteré de que se había firmado el Convenio Cuba-Venezuela, y comencé a ir a Miraflores. Todos los meses iba con mi cuento, “Yo soy del estado Bolívar y tengo un hijo en estas condiciones”. Hasta que me llamaron y el 8 de diciembre de 2004 hicimos el primer viaje a La Habana.

Lo atendió el doctor Amado, de Neurología. Desde el primer día me dijo: “Los niños que sufren la patología que tiene tu hijo, de cada 100 hay uno que logra caminar. Si estás dispuesta a quedarte acá el tiempo que sea, intentemos que sea él ese ‘uno’ que lo logre”.

Me dijeron que había que liberarle la médula porque la tenía pisada, por eso no sentía nada de la cintura para abajo. Me dio plena confianza, todas las semanas me decía que todo iba a salir bien.

El 10 de noviembre de ese año le realizaron la operación; seis horas estuvo César en el quirófano. Al salir el médico me dijo que todo había salido bien, y me confesó algo que no me había revelado antes: que era una operación de altísimo riesgo, muy delicada porque cualquier error o falo de cálculo le podía lesionar la médula de manera irreversible.

Una semana después le colocaron una válvula, porque al operarle el mielo el líquido cefalorraquídeo no tenía para dónde salir y podía devolvérsele a la cabeza; por eso es que a los niños les da hidrocefalia, porque no drenan ese líquido y se les aprisiona en el cráneo. El líquido normalmente circula entre el cerebro y la médula espinal y se va para el torrente sanguíneo. Le colocaron entonces una válvula que va del cerebro a la vejiga. La manguera por donde drena se le ve en el cuello, debajo de la piel. Cuando los niños le preguntan qué es eso él les dice que es una vena.

La sorpresa

Luego de la operación estuvo seis meses acostado bocabajo. Fue una época terrible; él se cansaba en esa posición, así tenía que comer y hacerlo todo. Esos seis meses los pasamos en Cuba.

A los dos meses de la operación César comenzó a decir que sentía algo en los pies. El doctor no le creía. Le dijo: “Óyeme, ¿tú no me estarás fregando?”. César insistía muerto de la risa en que sentía algo en los pies. El médico le hizo entonces una prueba. Le cubrió los ojos y comenzó a apretarle, a puyarle los dedos de los pies; le preguntaba cada vez “Qué sientes”, y César respondía “Me está tocando el meñique, el dedo gordo”. Y el doctor quedó sorprendido.

Después de la evaluación le dijeron que su movilidad iba a mejorar en 90 por ciento. Imagínese la alegría para nosotros: de pasar la vida pensando que la recuperación iba ser de cero por ciento pasamos a 90.

A los seis meses lo mandaron a Venezuela para que pasara en la casa el proceso de rehabilitación. No lo enviaron antes porque el muchacho es muy inquieto y preferían tenerlo aquí para vigilarle el reposo. Me dijeron que al regresar íbamos a tratar de que se levantara con aparatos largos (muletas). El doctor me dio su correo y me dijo que le escribiera para que le contara cómo iba la recuperación. Le escribí nada más la primera semana porque yo casi nunca usaba el correo, no tenía internet en mi casa. Igual yo pensé que una gente tan ocupada como esos doctores qué iban a estar pendientes de uno. Como al mes y medio voy a revisar el correo y me encuentro con que el médico me había escrito cinco veces; me dio mucha pena con él. Estaba de verdad interesado por el progreso de César. Le conté que se estaba parando y él se alarmó.

A los nueve meses (diciembre 2005) ya César se paraba, aguantándose. Cuando llegamos a ver al médico César se paró de la silla de ruedas y el doctor lo abrazó y lo levantó, y nos dijo: “Estos son los casos que hacen que haya valido la pena estudiar Medicina”. Eso me partió el alma, fue muy emocionante.

Empezó entonces el chequeo, la rehabilitación. Me dijo que había que operarle los pies, porque aunque las piernas estaban fuertes todavía los pies no estaban listos para aguantar su peso. Él caminaba pero todavía con problemas. Ahorita (mayo 2012) tiene puestos aparatos en los tobillos, que lo ayudan a mantener rígidos los tobillos.

Había otros problemas que había que tratarle. Como no tenía ningún control de la cintura hacia abajo había que lograr que controlara sus esfínteres; lo logró muy rápido para controlar la defecación, pero como la vejiga es un músculo y él no lo había ejercitado nunca tenía vejiga neurogénica; parecía una uva pasa y el músculo estaba flácido.

Regresamos para la rehabilitación y tratamiento de la vejiga en 2006; en 2007 ya recuperó el tamaño y las funciones normales, y ahora está en tratamiento para que pueda controlarla. En septiembre de 2010 le operaron los pies. Le pusieron unos tornillos para fijarle los tobillos; se le enderezaron los pies, todavía no los tiene completamente en forma, pero ya puede pararse y hasta caminar. Estas última fase es de rehabilitación. Ya camina con bastones.

La mielomeningocele ya es un caso cerrado, ya no tiene ese problema.

Cuando sea grande, quiere ser médico. Nos hemos fijado que los estudiantes de Medicina ven prácticas en los consultorios de los doctores, con casos reales. Es parte del Convenio Cuba-Venezuela.

Hay pacientes que no cree en el Convenio, porque a veces tardan mucho en llamarlos. Cuando me encuentro a esos pacientes les cuento la experiencia de mi hijo, una experiencia tan hermosa. De decirme en Venezuela que no iba a caminar, hasta llegar a este punto, y con la esperanza de que va a caminar mejor todavía, cualquiera se siente animado a darle esperanzas a los demás. Yo misma me he encargado de casos que han traído pacientes para acá; les llevo los informes, le doy charlas a la gente. Me he convertido en una activadora del Convenio.