Mi hijo tiene 14 años de edad. Mide 2 metros de altura. Siempre requirió de especial cuidado en virtud de su exagerado, exacerbado y acelerado proceso de crecimiento, que no le permitió madurar sus músculos. Es por lo esto que se le genera una hipotonía (disminución del tono muscular, también se conoce como disminución del tono muscular o flacidez). Aun cuando su alta estatura hace que parezca a primera vista un adulto, sus órganos conservan su condición cronológica de un niño, por lo que es calificado como un niño especial.
El parto de Luis David fue por cesárea; al nacer fue un macrofeto: pesó 5 kilogramos y midió 59 centímetros. El médico advirtió que iba a tener problemas, porque toda su familia paterna tenía antecedentes diabéticos. Nació con déficit respiratorio, debido a que los cartílagos de la laringe eran muy cortos para su tamaño; sus pies los tenía volteados hacia adentro, porque su posición dentro del vientre era atípica y su cuerpo quedó encima de los pies. Todos sus órganos trabajaban forzados porque lo hacían para un cuerpo más grande de lo que les correspondía por su edad cronológica; el corazón trabajaba forzado, el páncreas producía mucha insulina, el timo era muy grande. Hasta los 7 años no podía caminar porque se caía.
Le hicieron una operación en 2005 en el Hospital Militar, gracias a un apoyo que recibí de la Gobernación del estado Bolívar, y entonces pudo caminar bien, pero pasó un año entero en silla de ruedas, cuando estaba en segundo grado. Lo operó el doctor Miguel Ángel Millán.
Luis David no saltaba ni corría como los demás niños, se cansaba al escribir, dejando hasta la mitad de la página todo lo que comenzaba a escribir; se dormía en las clases, andaba todo el día con mucho cansancio. Las maestras, sin hacer una evaluación ni ayudarme a explorar qué pasaba, simplemente decían que eso era flojera. Que el muchacho era flojo. Una vez lo inscribí en beisbol y todo el mundo se fijó en él por su tamaño; los equipos lo miraban con avaricia; un niño de su edad con esa estatura era una mina. Pero el muchacho no podía correr de home a primera cuando bateaba. Entonces el entrenador me propuso firmemente que fuera a hacerle una evaluación física completa; allí había algo que no andaba bien.
Tuve muchos momentos de indignación. La sicopedagoga de su escuela se negaba a atenderlo porque había otros niños con problemas mayores, según decía. Una doctora que fue a evaluar su ingreso a la Misión José Gregorio Hernández estuvo en mi casa y no lo inscribió en la Misión porque no vio ninguna discapacidad.
Por fin lo llevé a un neurólogo en el Hospital de Clínicas Caracas (una de las clínicas más exclusivas de Venezuela). Para mi sorpresa por tratarse de esa clínica, el médico me recomendó que lo llevara a donde los cubanos. “No hay mejores fisioterapistas que los cubanos”, me dijo. Comencé a investigar y resulta que en la Gobernación, donde yo trabajaba, había una oficina del Convenio de Salud Cuba-Venezuela, y yo no me había enterado ni nadie me lo había dicho. Es que casi nadie creía que lo de mi hijo pudiera ser una enfermedad.
Me llamaron el 20 de enero de 2011 para que viajara para Cuba el día 27. Allá en La Habana el muchacho se disparó a crecer; cuando llegamos medía 1,91, y al regresar ya medía 2 metros. Su número de zapato es 47.
Le hicieron todas las evaluaciones y le indicaron medicación y terapias continuas, que cumplió muy bien estando en Cuba. Ahora ya Luis David corre, salta, practica baloncesto. Por nuestra situación económica se ha hecho difícil últimamente que cumpla su plan de ejercicios y continúe la medicación. Él requiere estar medicado continua y permanentemente con l-Carnitine y un medicamento comercialmente conocido como "concerta de 36 mgs", el cual además de ser sumamente costoso, es dificil de conseguir. Es a base de metil fenidato. En el más reciente período escolar se me hizo imposible suministrárselo y volvió a tener problemas de rendimiento, pero no me queda más que resignarme ya porque de verdad ya son 14 años de fuerte lucha, continua angustia.
Son importantes para él las terapias con ejercicios físicos, para lo cual requiere máquinas especiales que no tenemos cerca, ni cómo movilizarnos hasta los centros donde él se pueda ejercitar, porque en las Salas De Rehabilitación Integral acá en Maruhanta no existe ese tipo de maquinarias.
Seguimos con problemas de vivienda, pero ya lo estamos superando gracias a mi comandante Chávez, con la Gran Misión Vivienda Venezuela; ahora es cuando apenas comenzamos a realmente conformarnos como familia.
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